Eles usam a internet para enfrentar doenças graves e compartilhar experiências, mesmo quando elas não são das melhores.
“Olá. Eu me chamo Bianca Gomes de Souza, e meu apelido é Pokemini. Nasci no dia 13 de junho de 1991 em São Paulo. Meu time do coração é o Santos Futebol Clube. Gosto de conversar, ficar na internet, gravar vídeos, fazer novas amizades, sair com os (as) amigos(as), jogar videogame, aprender coisas novas. Minha músicas preferidas são as do cantor americano Coffey Anderson.”
É assim que Bianca, ou melhor, Pokemini, se apresenta. Desde janeiro desde ano, a garota mantém um canal no YouTube (www.youtube.com/user/Bia130691) onde conta de forma bem humorada seu dia a dia ao lado de um companheiro bem indesejável: o câncer.
Arquivo pessoal
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Bianca Gomes de Souza: canal aberto no YouTube para falar sobre o seu câncer
Ela descobriu que tem um tumor ósseo no quadril quando tinha 19 anos, depois de mais de três meses de exames e idas ao hospital. Hoje, passada a fase mais difícil do tratamento, resolveu usar a internet para contar como é, enfim, enfrentar essa barra.
Muito comunicativa, Pokemini conta que desde que começou o tratamento e passou a frequentar o GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer) gostava de conversar e tentar animar outros pacientes, compartilhando suas experiências com eles. Logo em seguida pensou em usar a internet para falar sobre o câncer. “Acho muito útil contar para as outras pessoas o que estou passando. Nunca tinha visto algo assim no YouTube e resolvi tentar passar dicas para quem está mais triste ou desmotivado”, conta ela.
Hoje já são mais de 20 vídeos em que ela fala sobre quimioterapia, família, namoro, jogos, filmes e outros assuntos típicos de quem é jovem. Seu alvo são tanto pessoas que enfrentam o mesmo problema quanto aqueles que buscam mais informações sobre a doença. Para responder as dúvidas dos internautas, ela criou até um espaço chamado “Ask Poke”, no final de cada um dos vídeos.
“Para mim, falar sobre câncer em publico é tranquilo, pois vejo a vida de outra forma hoje. Sei que há pessoas que não têm a doença, mas que gostariam de saber o que fazer se tiverem alguém próximo nessa situação”, explica. Até agora, mais de 13 mil pessoas já assistiram os vídeos de Pokemini.
Apelido
Bianca virou Pokemini por causa das amigas Popis (Regina), Chochô (Michele), Píh (Lílian) e Nani (Mariane). Como ela era a única sem um apelido estranho, as meninas resolveram inventar um. Depois de muita discussão, elas concluíram que Bianca parecia um Pokemon, por ser sempre alegre e elétrica. Ser chamada de Pokemini é hoje um motivo de orgulho para a garota. “Se você procurar na net, você vai me encontrar com muita facilidade. Só eu tenho esse nome”, brinca.
É justamente nos amigos e na família que a garota encontra motivação para enfrentar o câncer. E através da internet ela vê o seu círculo de amizades aumentar cada vez mais. O tratamento contra o câncer realmente deixa as pessoas mais fracas, desanimadas ou mesmo irritadas, querendo se isolar. Por isso, o contato com outras pessoas, mesmo através do mundo virtual, é muito importante. “Os comentários da Galera da Pokemini são ótimos, eles sempre me apoiam e querem mais vídeos. Isso me motiva muito a continuar. Sempre interajo com quem fala comigo de alguma forma, mas ainda acho pouco, gostaria que mais pessoas conhecessem o trabalho”, conta.
Em agosto, ela deve voltar a estudar Administração, curso que precisou ser trancado devido ao tratamento. Mas o vlog deve continuar, com força total.
Doenças graves afetam muitos jovens
É um erro pensar que doenças graves, como o câncer, afetam apenas adultos. Só para se ter ideia, segundo estimativas do Instituto Nacional do Câncer (INCA), a principal causa de morte por doença na faixa etária entre 1 e 19 anos é o câncer. Entre os 10 e 18 anos, ele é responsável por 6,7% do total de mortes por doença. O câncer de mama, por exemplo, atinge 10% mais mulheres com menos de 34 anos do que no passado.
Normalmente, o diagnóstico da doença demora porque os sintomas de alguns tipos de câncer são confundidos com outras doenças, diminuindo as chances de recuperação. Além disso, nos jovens, os tumores costumam se desenvolver mais rápido do que nos adultos, o que dificulta ainda mais o tratamento.
Maus hábitos e alimentação inadequada, cada vez mais comuns na infância e adolescência, podem ser alguns dos fatores que explicariam o aumento no número de jovens com a doença. Hoje eles exageram e consomem praticamente todos os dias comidas que possuem alta quantidade de gordura e açúcar. Fumar e beber, hábitos comuns entre muitos jovens, são outros fatores de risco.
Contato, só virtual
Outra garota que encontrou na net uma força a mais para superar uma doença grave foi a psicóloga curitibana Verônica Stasiak, de 24 anos. Desde criança ela sofria com problemas respiratórios graves, tendo passado até longos períodos respirando com a ajuda de aparelhos. Foi só em 2009 que ela teve o diagnóstico: fibrose cística, doença de origem genética, que afeta principalmente o sistema respiratório. A doença ainda não tem cura, mas pode ser tratada.
Quando descobriu qual era o problema, Verônica ficou aliviada por finalmente saber o que tinha, mas também ficou indignada com a demora dos médicos em fazer o diagnóstico. Se tivesse sido diagnosticada mais cedo, poderia ter evitado o agravamento da doença. “Minha mãe me disse que se tivesse ideia que meus problemas respiratórios poderiam ser sinal de fibrose cística, eu não teria chegado naquele estágio. Aí eu percebi que não era justo que as pessoas não tivessem essas informações”, conta Verônica.
Foi exatamente essa percepção que levou a garota a criar um grupo na internet chamado Unidos pela Vida FC (unidospelavidafc.com.br). Funcionando inicialmente como um blog, o grupo logo transformou-se em um instituto de divulgação sobre a fibrose cística e um grande ponto de encontro para pacientes e pessoas próximas.
Hoje, dois anos depois de formado, o Unidos pela Vida já levou informação a mais de 4 mil pessoas. Nas redes de relacionamento, o instituto mantém comunidades no Facebook, Orkut, que possuem mais de 3 mil participantes. São pacientes, familiares e pessoas comuns que se interessam pelo assunto e formam uma verdadeira rede virtual de apoio.
No caso da fibrose cística, o contato virtual é ainda mais importante porque os pacientes não podem se encontrar pessoalmente devido ao risco da chamada contaminação cruzada. Se eles se encontrarem, podem desenvolver infecções graves. “As pessoas acabam ficando isoladas porque não podem se encontrar. Mas com o mundo virtual esse problema acaba porque as pessoas podem ficar em contato praticamente durante todo o dia, trocando informações e conversando, mesmo quando estão internadas”, conta Verônica.
Mais leve
Compartilhar para sofrer menos
Dizem que a felicidade só é de verdade quando é compartilhada. Pois um outro dito também deveria ser lembrado, principalmente quando a situação não é das melhores: “qualquer sofrimento compartilhado fica mais leve.”
Quem afirma é Regina Célia Veiga, psicóloga e professora da Faculdade Pequeno Príncipe. “Na medida em que essas pessoas traduzem em vídeos ou blogs essas experiências, há uma diminuição do sofrimento porque há o compartilhamento disso”, defende.
De acordo com Regina, esse tipo de atitude acaba favorecendo até mesmo a relação do paciente com a própria doença, já que esses jovens que expõem seus problemas e falam sobre eles. Por fim, acabam sentindo que há mais gente dando apoio. Mesmo que pela internet.
“É uma espécie de compartilhamento, mas com uma função mais nobre”, diz a psicóloga.
Outro ponto que é levado em conta é a sensação de pertencimento, que normalmente acaba sendo muito requisitada nessa fase da vida. “O adolescente precisa se sentir parte de um grupo, é uma necessidade. Se há algum problema, com uma doença grave, a tendência é que ele se sinta um objeto diferente daquele grupo do qual deveria pertencer. Então, no momento em que ele relata sua situação e interage com outros, acaba criando um vínculo de pertencimento”, diz Célia.
A psicóloga ainda afirma que não há contraindicações para a utilização da internet nesses casos. Mas também lembra que o bom senso é requisito fundamental. Em qualquer situação.
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